我儿子的不同是怎样的特别
我儿子的不同是怎样的特别
在TED演讲《我的自闭症兄弟》中,Faith Jegede与我们共享了她与2个身患自闭症的弟兄一起成长的经历,一个无需語言发言,只是用内心,另一个有一个优秀的记忆能力。
Faith表述了她的弟兄的不一样怎样伴随着她们的发展越来越更显著。可是,她早已可以跨越她们持续增长的差别和挑戰的空缺,见到她的2个弟兄本质的与众不同和独有的技能。
就在昨日,我跟一群基因遗传临床医学探讨有一个身患唐氏综合症的小孩会是哪些。我赞成细胞生物学专家教授给了这种学员一个跨越了黑与白检测結果的机遇,而把与众不同的人考虑到进去。
我与学员们开始了我的探讨一部分,根据叙述当我们接到我儿子的疑是唐氏综合症的确诊时,那基本上就在他出世后。基因测试的結果需要72个钟头,但全部的物理学指标值都确认了我们的猜疑,因此,当結果出去时,他们只证实了我们早已了解的事。
我想每一个有着一个有独特需要的父母都是记牢基本确诊的哪个時刻。对基本上每一个父母而言,那就是一个性命的变化,并且,一件事而言,它是一个忧伤的時刻,是对一个“一切正常”孩子的期待的迷失,另外也充满了对不明的害怕。
我儿子椭圆型的双眼一件事而言是确定客观事实的第一件事,那就是我孩子的确身患唐氏综合症。可是,他的双眼一件事而言另外也是一种否定。确认了这般忧伤的信息的事也释放出来了那样的爱。我要掌握他,爱她并变成最好是的妈妈。七年多过去,我依然被他眼里的漂亮和深遂一扫而空。
和一个伤残人一起生活的确有很多挑戰,而且,我儿子和他同年龄人中间的差别的确每一年都会提升。我儿子有甲状腺素减低,肌张力低和认知能力延迟时间。他需要很多健身运动和锻练来保持健康的休重并锻练他的肌肉能量。他还与他的康复师一起训练他的认知能力专业技能和語言。
他的甲状腺囊肿状况和他的医治性工作的結果能够非常容易地在检测中考量。它为我们出示了一个榜样,一个设置新起点新征程的勤奋的地区。殊不知,虽然它是我和孩子日常生活关键的一部分,它却并不是所有。
在检测中不可以考量的,是当我们孩子完成了一个艰辛挣来的里程碑式时,深深地感受到的开心和引以为豪。在检测中不可以考量的,是他迟缓的步伐和友好包容的心态,怎样教會我变成一个更善解人意更颇具责任心的人。在检测中不可以考量的,是他怎样在店铺刚开始歌唱,而大家忽然哈哈大笑,相互笑容。在检测中不可以考量的,是他怎样有着一个控制不了的欢笑声,能够点亮最黑喑的情绪。那样的事例数不胜数。我的孩子并不是唐氏综合症,他是一个填满自身与众不同技能和才可以的男孩儿,另外正好也是有唐氏综合症。
我告诉这种学员,很多爸爸妈妈会因为检测結果而迷惑眼睛,如同曾经的我一样。她们一开始难以跨越这种挑戰,去见到全部小孩的本质。
做为遗传学家,假如她们确实想为她们的顾客以最好是的方法服务项目,她们要始终人类的构成部分。检测是必要的,但也有成千上万没法考量的东西也是这般。
对我们任何人而言能够考量的是我们全部生命中的一小部分。我们都有着先天性的技能和才可以,不管我们有哪些挑戰和差别。我们全是不一样的,并且在这类状况下,我们全是非常的。
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